El 19 de mayo de 2023, el Hospital Clínic de Barcelona acogió la Jornada del Programa de Enfermedades Raras del Clínic, un evento que se centró en el papel que juegan las asociaciones de pacientes en el apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras así como en las sinergias existentes con los profesionales sanitarios e investigadores.

Eduardo López, como Tesorero de FECAMM estaba allí para presentar Paciente73, un proyecto que precisamente sitúa como eje fundamental la confluencia de estas dos ideas (el apoyo a familias y pacientes con enfermedades raras y la colaboración con profesionales e investigadores).

El evento estuvo dirigido a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes, y ofreció la oportunidad de reflexionar sobre la importancia de la colaboración entre los diferentes actores involucrados en el campo de las enfermedades raras. Además, se trataron otros temas, como la importancia de la formación y sensibilización de los profesionales sanitarios a la hora de abordar las enfermedades raras, o el papel de las nuevas tecnologías en la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.